ハクナオフに参加しようと思ったキッカケは？

　・吐き出せる場所が欲しかった

　・同じ悩みを持つつママ友が欲しかった

　・トゥレット(チック)における知識が欲しかった

　・トゥレット(チック)における情報交換がしたかった

　・その他

一番多かったのは、同じ悩みを持つママ友が欲しかったと情報交換がしたかったになりました

やっぱり自分ちの子供しかわからないですからね、回りはどんな症状でどにな対処しているのか。はたまた自分の対応は合っているのかと不安になりますよね。

ハクナオフで取り上げて欲しい事は？

薬・併発・学校での対処法etc。。。

そうですね。薬については掲示板では書けない事とかもありますしね。デリケートな話題は直接お話出来るオフ会で本音トークでいきますか^ ^

症状がありながらも今現在社会にて頑張っている大人のトレの方　　　とお話してみたいですか？

会って話したいけど。。。

今はそんな余裕がないって言う現状が多かったです。

私も初めは同じ気持ちでした。

何より自分がまだ受け止められて居ないのに先には進めなかったですね。

今、一番辛い事、悩んでいる事、困っている事、言いたい事。

将来への不安。子供自身がどう自分の事感じいてるのか。

ママがなかなか受け入れられないと焦る気持ち。

お子さんがこれから上手に付き合っているのか不安etc

大きくくくるとこの四つですね。

Aさんの場合

①３歳の頃、就寝時に「んっ」と言ってたけど、当時はチックと知らずにメチャクチャ叱ってた。そして６歳のとき腕を振り回した事により気付いた。

②実はあまり思い出せなかった。辛い記憶をしまったいて様で思い出したらやっぱり辛かった。

8、9歳の頃、ぐつぐつ煮えている鍋に触ろうとしたり雑巾や台所のスポンジ等を舐めたり時。本人も「危険｣｢汚い｣は勿論承知で｢辞めたいのにしてしまう」は本当に困った。

③22歳の今は、一緒に居る時間もぐっと少なくて・・・

たまーに腕を振ってたり、目ギョロつかせていたりはしている・・・かな？

④子供達と一緒に参加したオフ会で、子供達が楽しそうに遊んでいるとこを見て安心出来た時。

大人も子供もTSもそうでない人も皆でワイワイやって「楽しかった｣と子供が言った時。

オフの目的が情報収集だったけど、帰宅する頃にはその目的すらも忘れていた。

Bさんの場合

①娘さん４歳　　　　　 息子さん３歳

②娘さん10歳の時　　　顔のチック・音声

　息子さん6～7歳と17～18の時　音声と様々な運動チック

③娘さん25歳　　 症状ほとんどなし

　息子さん22歳　 ごくたまに音声

④息子の自己否定→一緒に泣くのでなく息子の辛い気持ちを受け止めなければ！→病気と戦うのではなく受け入れる。

Cさんの場合

①３歳　　　　　まばたき

②小１～小３　　まばたき・鼻鳴らし・喉鳴らし・顔くしゃ

③17歳(高３)　　ごくごくたまに鼻をフガフガ

④ピンポイントで「これ！」っていうのは無いけれどもハクナで他のお母さん達と交流したり自分の息子以外にも世界にはもっと凄い症状の人達の存在を知ったりしているうちに徐々に切り替えていけたと思う。やっぱりくみさん、まゆみさんに会って話した事が一番良かった。ハクナのお陰で同じ地域と友達になれたので同じ悩みを共有出来るから安心する。

①３歳　　　　　　　腕

②３歳～５歳　　　　咳払い　瞬き　首振り　顔しかめ等

最初は瞬き。すぐに消えたので治ったと思ったが次に出たのは咳払いでした。チックは音声と運動チックが一年以上継続してトゥレット症候群と呼ばれるのを知り凄くショックだった。

酷くなる症例を本やネット等で知ると不安になった。様々な症状とピークが出た時期はチック症状にばかり気持ちが向いてしまった。

③11歳　　　喉鳴らし(ゲームして興奮している時)

　　　　　　首回し(疲れているかな～と言う時

④子供のチックも段々慣れてきて、チックは出ていても自然と気にならなくなった。

Eさんの場合

①３歳　　　　　チェッと舌打ちするような音声チック

②小１～小３　　首振り・ゲップ・手を舐める・瞬き・ジャンプ

　　　　　　　　口のまわりを舐める・グーで机を叩く

　　　　　　　　咳払い・音声チック・顔しかめ

③11歳　　　　　時折首ふり(ほとんどわからない)

④くみさんに「挨拶とコミュニケーション」の大切さを聞き【そう　　　だ！】と思った。

Fさんの場合

①５歳

②５歳　　　　　鼻鳴らし・喉ならし・瞬き・腕回し

　　　　　　　　奇声(かん高い声)・咳払い

③？歳　　　　　顔しかめ・鼻すすり・音声(うんうん等)・白目

④今もよくわからないし大波がくると落ち込みます。

でも、小波になるのもわかってきたので仲間と知り合い前向きに生きる事が出来たと思います。

Gさん(くみ)の場合

①今から思うと３歳　　　　瞬き

②６歳～８歳　　　　　咳払いから始まる。。。

　　　　　　　　　　　軽い音声(気に入ったフレーズの連呼等)

　　　　　　　　　　　首ふり(前後左右と首がもげるかと)

　　　　　　　　　　　顔しかめ・瞬き　　　　　　　　　　　

③21歳　　　　　　　たまに顔くしゃ　目パチ

　　　　　　　　　　(ほとんどわからない)

④学校行事のときなど、まわりと息子を見比べている自分を感じた時。どーしてもずーっと幼稚園の頃から発表会があるとドキマギしてた。でもいつだったかなー。。。そんな自分が恥かしかった。それを感じた時大切な事を知ったのかもしれませんね。